Stage & Sponsorgeld

Hoi allemaal!

We lopen nu onderhand al 5 weken stage op Home of Hope en ik vond het wel tijd om daar nu even wat meer over te vertellen. Maandag, dinsdag, woensdag en donderdag lopen we van half negen in de ochtend tot ongeveer vier/vijf uur in de middag stage. Van één tot twee hebben we lunchpauze. Ook geven we van dinsdag tot en met donderdag aan het einde van de dag nog zwemles. Op maandag komen er veel cliëntjes van Home of Hope zelf en van dinsdag tot en met donderdag komen er voornamelijk gehandicapte kinderen van buitenaf. We hebben veel verschillende cliënten. We hebben cliënten die niet kunnen praten, die wel kunnen praten en sommige spreken zelfs een klein beetje Engels! Twee keer in de week hebben we een astma groep, deze geven we groepstherapie.
Afgelopen maandag hoorden we schrikbarende verhalen! Op maandag screenen we een aantal kinderen van Home of Hope en krijgen we ook hun achtergrond informatie te horen. Op den duur zat er een meisje van 12 jaar tegenover ons die haar verhaal deed. Ze vertelde dat ze vroeger seksueel misbruikt is door haar oom en dat ze de zorg van haar broertje op zich heeft moeten nemen. Toen ik dit hoorde kreeg ik echt een brok in mijn keel. Het is heel bizar om over na te denken dat hier nog heel veel seksueel misbruik en ook mishandeling voor komt.

De rest van de voorafgaande weken heb ik ook weer veel bijzondere, aandoenlijke en lieve cliëntjes gezien. Ik zal beginnen over een jongen (12 jaar) met Duchenne (zie foto jongen op skippybal). Duchenne is een erfelijke vorm van spierdystrofie. De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel. Hierdoor functioneren de spieren niet zoals het zou moeten en is er sprake van een verminderde spierkracht. De ziekte tast steeds meer spierweefsel aan en daardoor zit je vanaf je 12e/13e in een rolstoel. Als ze 25 jaar zijn dan is de ziekte zover gevorderd dat ze van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn. De verslechtering gaat door en op een leeftijd van 35 tot 40 jaar sterven de patiënten aan deze ziekte. Toen ik me meer had verdiept in deze ziekte schrok ik er best wel van. De jongen die deze ziekte heeft is mentaal wel gewoon goed. Hierdoor merkt hij dat hij achteruit gaat en dat hij steeds minder dingen kan. Door deze reden is hij heel bezorgd en kan hij niet meer optimaal genieten van het leven. De eerste keer dat ik hem zag, zag ik een jongen met een mooie glimlach. Hij zat op een bankje en zag eruit alsof hij zo op kon staan. Toen ik zei dat hij het zwembad in mocht komen, pakte zijn moeder hem op en tilde ze hem naar het zwembad. Op dat moment begon ik me echt af te vragen wat voor ziekte hij had, omdat je vanaf de buitenkant niks aan hem kon zien. Toen ik hem in het zwembad had, ben ik wat oefeningen met hem gaan doen. Hij vond het super leuk en was alleen maar aan het lachen. Vervolgens ben ik wat met hem gaan sparren en baalde hij toen hij het zwembad weer uit moest.

Even later kwam er nog een bijzonder jongetje binnen. Hij was heel klein, werd gedragen door zijn moeder, had hele smalle armpjes en beentjes en was tot onze verbazing 10 jaar (zie foto kleine jongen in gele kleren). We denken dat deze jongen progeria heeft. Progeria is een zeldzame verouderingsziekte. Deze ziekte wordt veroorzaakt door een mutatie in een bepaald gen. Doordat het eiwit aan de binnenkant van de celkern niet kan worden opgebouwd, verouder je snel. Hierdoor ontstaan hart- en vaatziekten, die tevens de belangrijkste doodsoorzaak zijn van deze ziekte. Bij de geboorte lijken progeriapatiënten normale baby’s, maar de groei vertraagt sterk en het onderhuids lichaamsvet verdwijnt. Soms valt dan de schedelomvang op, doordat die nogal groot lijkt in vergelijking tot de rest van het lichaam. Kinderen met progeria zijn mager en blijven vrij klein, met een gemiddelde lengte van 100 centimeter en een gewicht van ongeveer 13 kilogram. Aan het uiterlijk kun je zien dat het kind een kleine onderkaak, wat bolle ogen, dunne lippen, uistekende oren en een spits neusje heeft. Ik vond het heel bizar om deze jongen te zien. Hij is 10 jaar, maar hij lijkt op een man van 80 in het lichaam van een kindje van 2 jaar.

Ook hebben we nog een andere jongen. Hij is lekker druk, heel actief en super enthousiast (zie foto jongen op de fiets). We hebben hem aan het begin van de stage een fietsje gegeven, die hij mag gebruiken als hij op Home of Hope is. Hij is helemaal gelukkig met zijn fietsje en sleept dat ding overal mee naartoe! Deze jongen is hier, omdat hij een vergroeiing heeft in zijn linkerkuit. Hierdoor belast hij alleen de voorkant van zijn voet. Aan het eind van het jaar wordt hij geopereerd en nu moeten wij zijn linker voet extra gaan belasten. Zo proberen wij ervoor te zorgen dat hij zijn voet weer sneller kan gebruiken na de operatie. Als je kijkt naar hoe deze jongen zich voortbeweegt en hoe hij doet is het heel leuk om te zien. Hij loopt altijd op blote voeten. Ook als hij op zijn fietsje zit, doet hij dit lekker op zijn blote voeten. Als hij dan vervolgens een steil hellinkje afgaat en hij gaat te hard, dan remt hij met zijn blote voeten op een ondergrond van zand, takjes en stenen. Dit is voor hem de normaalste zaak van de wereld en hij merkt daar dan ook niks van. Verder is hij altijd vrolijk en is het echt een jongen die je hele dag weer goed kan maken!

Ook wilde ik nog even iets vertellen over het sponsorgeld. We hebben het sponsorgeld gebruikt! Ik kan jullie vertellen dat het is gelukt om de weg voor de rolstoelen aan te leggen (zie foto’s). Eerst was het plan om de hele weg te doen, maar dit idee hebben ze iets aangepast. Ze hebben een weg van anderhalve meter breed gemaakt, zodat de weg precies breed genoeg is voor de rolstoelen. Ook hebben ze een rolstoelopgang bij Alfi en Sharmini gemaakt (zie foto’s). Nu kunnen dus ook de mensen die in een rolstoel zitten gewoon naar hun toe. Ten slotte zijn we aan het sparen voor een busje voor Home of Hope die de gehandicapte kinderen op kan halen. Er zijn veel ouders die met hun kind in de normale bus moeten om hier te komen. De bussen hier zijn altijd stampvol en als de gehandicapte kinderen met de bus moeten, kun je je dus voorstellen dat dit niet erg comfortabel is. We hebben het laatste deel van ons sponsorgeld apart gezet om voor dit busje te sparen, dus als er in het totaal genoeg geld is, dan kan ook dit busje gerealiseerd worden!

Sorry voor het misschien wat saaie verslag, ik beloof dat hij volgende keer weer wat leuker is :).